Madres cuidadoras de menores con discapacidad: lidiando con la injusticia.

Me gustaría estrenar mi columna en este medio con un mensaje positivo sobre los derechos de los niños y niñas con discapacidad, pero de verdad que no puedo blanquear lo que está pasando. Desde hace tiempo vengo dando voz a las experiencias de las madres de menores con discapacidad, tanto las mías como las de otras madres que me cuentan sus vivencias.

Empezó el curso el 10 de septiembre en Andalucía, todo eran nervios por el primer día de colegio empañado por la pandemia, pero aún así yo no me quise dejar arrastrar por el miedo y llevé a mis hijos al colegio. Mi pequeño estrenó su mochila que, días antes, había comprado. Mi mayor, Alicia, volvió a ver a sus “compis” después de seis meses… Ella asiste a un aula específica porque tiene parálisis cerebral severa.

Todo fue bien, yo estaba contenta y como todos los días hacía la comida mientras ellos estaban entretenidos y mi marido trabajaba, cuando recibo una llamada donde me dicen que Alicia no podía asistir al servicio del comedor de su colegio porque no había monitor/a para darle de comer. Aquello fue como un jarro de agua fría para mí. Este curso, debido a que mi pequeño empezaba el colegio y le gustaba ir al comedor de la guardería, decidí que los dos tuvieran este servicio, eso facilitaría mucho la logística, puesto que después del comedor podríamos ir directamente a las terapias por la tarde, y me ahorraría a mí algo de trabajo en casa.

Contacté con la dirección del colegio y me dijo que llevaban pidiéndola desde marzo, pero que no venía. No salía de mi asombro. ¿Por qué si yo misma había hablado con la dirección en verano no me avisaron de esto antes? Presenté un escrito al centro para que lo resolvieran lo antes posible. ¿Nadie se daba cuenta de que mi hija estaba siendo discriminada por su discapacidad? ¿Es que por tener parálisis cerebral y tener un botón gástrico no tiene derecho al comedor como el resto de niños y niñas? Pasaron los días y todo seguía igual, así que me fui a la Inspección a presentar un escrito, poniendo en conocimiento esta y otras deficiencias que había en el colegio.

Al día siguiente me llamaron del centro, el propio inspector había llamado por teléfono a la dirección para informar de que se incorporaría una persona a la plaza de Personal Técnico de Integración (PTI) que estaba vacante desde marzo en un plazo de siete a diez días. Pues bien, después de quince días todavía Alicia no va al comedor, porque la plaza no está cubierta.

A lo largo de estos días son muchas las madres que me han contado que en su colegio falta personal también, o incluso que a su hijo no le han dado plaza en el único instituto adaptado de la zona, quedando excluido del derecho a la educación. O el caso de Ana Laura, que se ha quedado sin apoyo para ir a sus clases de bachillerato… ¿Todo esto por qué? Porque tienen discapacidad, van en silla de ruedas o necesitan una persona que les ayude en su día a día. Quizá no puedan coger un lápiz para escribir, pero sí pueden usar su ordenador si alguien se lo prepara. Quizá no puedan subir unas escaleras para ir a la clase, pero si hay un ascensor podrían asistir sin problema. Quizá no pueda comer sola como mi hija, pero si alguien le da su alimento puede disfrutar del comedor, de ver a otros niños y niñas, de formar parte de la comunidad educativa… Pero resulta que no, que no hay recursos para estos niños y niñas. Siento decir esto, pero muchas madres me dicen y yo también lo he percibido, que sus criaturas son un estorbo, todo son noes, “es que no es mi función”, “es que no tengo autorización”, “es que no hay personal”, «no tienes ese derecho»…

¿Y quién pelea por nuestros menores? Las madres principalmente. Quiero recordar que nueve de cada diez personas cuidadoras somos mujeres. Cada injusticia vivida evoca el enfado, otra vez vuelven los fantasmas del dolor, el ¿por qué a mi hija? Me doy cuenta de que nunca, nunca, voy a poder cerrar el duelo por su discapacidad mientras la sociedad nos ponga obstáculos en vez de facilidades. Cada vez que sufrimos una injusticia volvemos a sentir enfado, ira y tristeza. Esto es un desgaste emocional para las madres y para las familias inasumible. Es un embiste que no siempre podemos evitar y salir airosas. Estas situaciones estresantes, tan frecuentes, nos pasan factura en la salud mental, y a largo plazo, en la física.

Algunas personas me han dicho que todo esto me pasa porque me empeño en llevarla a un colegio ordinario, que la lleve a uno específico y ya está. Pero yo no quiero que mi hija esté segregada, quiero que pertenezca a la sociedad, que pueda salir al patio y relacionarse con los demás. Este año es complicado por la Covid19, pero esta situación no es por la pandemia. Todos los cursos son igual, en algún lugar hay algún niño o niña que no tiene el apoyo que necesita para acceder a una educación inclusiva.

Las injusticias a las que nos enfrentamos las familias de menores con discapacidad son bastante frecuentes. Semanas antes nos llamaron del hospital para notificarnos que un producto sanitario se dispensaba gratis dejaba de serlo y lo teníamos que pagar nosotros. Meses antes reclamamos al ayuntamiento más plazas de movilidad reducida junto al colegio y nos ignoraron desde septiembre a marzo del curso anterior. Después vino la pandemia… Pelearnos con infractores que usan las plazas de movilidad reducida sin acreditación ocurre un día sí y otro también.

Otras madres tienen problemas con las prestaciones, se las deniegan, o las amenazan con que las van a perder… Otras madres me cuentan el trato inhumano que reciben cuando van a revisiones o citas médicas. Algunas salen llorando de las consultas… En Instituto Magnolia tenemos un grupo de chat para dar apoyo y sostener estas emociones, pero ojalá la sociedad fuera más humana y nos dejaran cuidar y disfrutar de nuestros niños y niñas. Quiero recordar que algunos están en cuidados paliativos, se irán pronto y nos están arrebatando su tiempo en luchas que no deberían ser libradas.

Se debe legislar para que se garanticen derechos, pero la humanidad debe nacer de cada uno y de cada una. La sociedad es una agrupación de personas individuales que la formamos: las médicas, las enfermeras, las auxiliares, las administrativas, las maestras, las psicólogas, las monitoras, las otras madres, las dependientas, las funcionarias del estado, las administrativas, las abogadas, fisioterapeutas, logopedas… Incluso las personas conductoras, repartidoras, viandantes, políticas… Necesitamos que cada una de las personas que conforman la sociedad respeten los derechos de las personas con discapacidad, que se les facilite la vida que ya de por sí es complicada. Necesitamos que nos dejen cuidar y que nos cuiden, porque somos sus pies y sus manos. No hemos elegido esta vida.