Cuidadoras en tiempo de Pandemia

Quiero empezar este artículo señalando que nueve de cada diez personas que cuidan dependientes somos mujeres según la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología. Digo “somos” porque desde hace casi siete años que nació mi hija me dedico a cuidarla casi todo el tiempo.

Mi hija nació sana, pero una parada cardio respiratoria mal atendida en el posparto inmediato le dejó graves secuelas: parálisis cerebral severa. Cuando a las varias horas pude levantarme de la cama para ir a verla a la UCI, comenzó mi vida como cuidadora. Recuerdo aquellos duros momentos transitando entre la incredulidad inicial del shock, la tristeza y la rabia. Mi vida cambió para siempre y cayó sobre mí el peso de los cuidados que la sociedad nos impone.

Evidentemente no te lo impone enviándote una notificación a tu casa, sino que desde que tenemos uso de razón a las mujeres nos van inculcando que somos las CUIDADORAS por excelencia. El personal sanitario directamente se dirige a ti para explicarte cómo deben ser los cuidados. Tú misma de forma inconsciente te vas haciendo cargo, a veces no tienes más remedio porque el padre de la criatura tiene que incorporarse al trabajo al no tener más permisos. Mi hija estuvo más de tres meses ingresada después de nacer. El sistema tiene preparado el camino para convertirte en la cuidadora principal. Además, las mujeres tenemos más probabilidades de acceder a trabajos más precarios, peores pagados y que terminan siendo un suplemento en la familia. Por lo que, en estas situaciones, si alguien tiene que dejar de trabajar para cuidar, está más que decidido que seamos nosotras en la mayoría de los casos. Según la Organización Internacional del Trabajo, la brecha salarial aumenta drásticamente cuando las mujeres somos madres.

Quiero centrarme en la experiencia de madres de menores con discapacidad que hemos vivido esta pandemia casi como un hecho traumático. Quizá quien me lea le dé más peso al hecho de habernos mantenido vivos porque todo esto era necesario, y lo sé, sin embargo, no significa que el daño psicológico y emocional se disipe teniendo esto presente. Es decir, aunque se hayan tomado estas medidas por un bien superior y general que es entendible, no quita que las que hemos estado cuidando al pie del cañón no hayamos sufrido.

Las madres cuidadoras de un día para otro perdimos la rutina de las terapias de nuestros hijos e hijas, algo que nos llenó de preocupación porque nuestras criaturas dependían de estas terapias para mantener su salud: fisioterapia, logopedas, acuaterapia… Yo misma vi como mi hija tenía más espasticidad (rigidez muscular) al mes de suspender la fisioterapia.

Asumimos los cuidados en el hogar teniendo un menor con discapacidad y quizá otros hijos o hijas mientras nuestras parejas, la mayoría varones, trabajaban. Es decir, muchas nos aventuramos a seguir con los tratamientos y terapias en casa: ejercicios físicos, logopedia, masajes, aprendizaje con pictogramas u otros lenguajes… mientras realizábamos las tareas de la casa, atendíamos a los otros hijos o hijas, cambiábamos los pañales del menor afectado, seguíamos supervisando los medicamentos que necesitábamos, los trámites administrativos
necesarios… Y si alguna en estas condiciones se aventuraba a desarrollar un empleo, pues el nivel de estrés se disparaba día tras día, mes tras mes.

Muchas madres me han transmitido la sensación de estar solas, en estado de alerta constante atendiendo las necesidades de tu hijo o hija con discapacidad y abarcando el resto del trabajo sin poder contar con ayuda externa de la familia. Esto quizá ha sido lo que más ha dinamitado el frágil equilibrio de la gestión del estrés. Según estudios recientes, la privación de experiencias agradables está relacionada con el aumento de cuadros depresivos. Uno de los mayores problemas de las madres cuidadoras es que apenas tenemos un momento y espacio para el ocio y el autocuidado en situaciones normales, por lo que, en tiempos de pandemia, a la ausencia de momentos para una misma, se ha añadido la fuerte carga emocional de llevar para adelante todo el cuidado de los menores con discapacidad, otras criaturas, el hogar y el propio empleo si lo hubiera.

El cuidado de un menor con discapacidad, cuando esta es importante, implica que estás cuidando veinticuatro horas por siete días de la semana. Durante el confinamiento me reunía semana tras semana por videoconferencia con otras madres y me contaban lo duro que era no poder dormir porque sus criaturas tenían insomnio crónico, o bien tenían que irse solas al hospital porque su pequeño tenía una crisis convulsiva y nadie podía acompañarlas. Otras, con menores con autismo, que veían las horas pasar encerradas sin saber ya qué hacer con sus criaturas desesperadas, autolesionándose, que no comprendían lo que estaba pasando… Creo que las madres cuidadoras hemos sido las grandes olvidadas en esta pandemia.

Es ilustrativo mencionar que, según un informe reciente de Funcas, las horas trabajadas anualmente por las personas cuidadoras informales (mayoría mujeres) de dependientes en España alcanzan casi unas 4.200 millones de horas. Esta bolsa de horas tendría un valor económico de entre 23.000 y 50.000 millones de euros, sin embargo, el presupuesto para la
ayuda a la dependencia el año pasado se dotó de unos 8.300 millones según el Observatorio de la dependencia. A mí no me salen las cuentas. Las mujeres estamos aportando un trabajo valiosísimo a la sociedad de forma gratuita y no se nos revierte en ayudas que nos permitan compaginar el trabajo de cuidado con nuestro autocuidado.

Quiero apelar a la sociedad para que se tomen medidas que nos ayuden a descargarnos del trabajo no remunerado y nos ayude a fomentar una mejor salud mental facilitándonos tener tiempo para vivir. La ayuda domiciliaria para las madres cuidadoras sería un alivio, así como la organización por parte de los ayuntamientos de respiros familiares: jornadas donde nuestros hijos e hijas estarían cuidados debidamente mientras el resto de la familia puede disfrutar de tiempo libre y reducir los niveles de estrés. Nacer mujer no debería significar renunciar a tu bienestar psicológico por estar abocada a cuidar 24×7 de una persona con dependencia.