Ni diversidad funcional ni capacidades diferentes: DISCAPACIDAD

Es frecuente leer en redes un fuerte debate sobre qué es la discapacidad, sobre todo cuando hay quien habla de «diversidad funcional» o «capacidades diferentes» como si hablar de discapacidad fuera inadecuado o censurable.

La discapacidad abarca las deficiencias, limitaciones de la actividad y las restricciones de la participación. Afectan a una estructura o función corporal y surgen problemas para participar en situaciones vitales. La discapacidad dificulta la interacción entre las características del organismo humano y la sociedad en la que vive.

Si pensamos en qué puede llevar a una persona a tener discapacidad, todas, absolutamente todas, emergen cuando hay algún trastorno orgánico. Es decir, hay una base material, «algo» que afecta a nuestro cuerpo, incluidos los trastornos que afectan a nivel cognitivo y psicológico.

En base a esta deficiencia, la sociedad construye una serie de estereotipos. Históricamente, las personas con deficiencias no eran útiles, podemos observar cómo todavía se usa la palabra «minusválido» [minus (menos), valere (ser fuerte)] por ejemplo, en las señales de tráfico; o disminuido en nuestra Constitución (art 49).

La historia de la humanidad se ha construido sobre el esfuerzo y el trabajo de las clases oprimidas, las que son útiles para ser aprovechadas su fuerza del trabajo en general, y la capacidad reproductiva y sexualidad en el caso particular de las mujeres. Las personas con discapacidad históricamente no servían para el trabajo en su mayoría, así que, al no ser útiles eran discriminadas, excluidas y abandonadas, abocadas a la pobreza y la muerte prematura.

Fue durante la revolución industrial y el aumento de los accidentes laborales en las fábricas que, se empezó a plantear, desde la óptica utilitarista, que una persona obrera podría rehabilitarse para seguir trabajando.

La concienciación social de que las personas con discapacidad tienen derechos es muy reciente. En España tuvimos la Ley 13/1982 de integración social de los minusválidos. La Convención Internacional por los Derechos de las Personas con Discapacidad nace en 2006. En 2013 se aprueba la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social, pero en la práctica, todavía existe la creencia de que las personas con discapacidad son un estorbo, incluso la administración se comporta así de esta manera. Los derechos para las personas con discapacidad legitiman que ellas no son las que tienen que hacer todo el esfuerzo por adaptarse al medio, sino que el medio también tiene que hacerlo para compensar las dificultades, es una cuestión de justicia social.

Quien conozca a una persona con discapacidad sabe cómo la administración pone trabas. Las madres de menores con discapacidad expresan el esfuerzo en demostrar una y otra vez la discapacidad de su hijo o hija. No se pretende no justificar la discapacidad, sino que nos llama la atención y agotan las energías las duplicidades de los trámites, la complejidad para hacerlo o incluso la escasa comunicación fluida con la administración. ¿Quién no ha recibido una respuesta estándar «copia-pega» ante una queja concreta? Esto es un tipo de violencia institucional, puesto que las personas se sienten solas e ignoradas. La ciudadanía está sometida a una presión contra la que no puede luchar por quien debe protegerles: el Estado.

Continuando con el razonamiento de partida, decir que «la discapacidad es un constructo social» es una tergiversación de la realidad. Siempre tiene que haber de base una deficiencia orgánica. Incluso en el país más avanzado, si por algún motivo ocurre una crisis, las personas con discapacidad que necesiten algún tipo de apoyo, dejarían de tenerlo. Solo tenemos que tirar de la hemeroteca para ver cómo se recortó en ayudas a la dependencia en la crisis de 2008.

Por ejemplo, mi hija tiene un botón gástrico con el que se alimenta. ¿Se puede afirmar que al tener este dispositivo ya no tiene discapacidad? No, no se puede. Y si, además, por algún tipo de problema dejaran de llegar los suministros de conectores (sondas que se conectan al dispositivo), mi hija moriría de hambre. Por lo tanto, por mucho que la sociedad haga para paliar los efectos de una deficiencia orgánica, esta por sí misma no desaparece. Lo que ocurre es que la vida es más fácil, es más, la vida puede darse.

Estamos viendo cómo en estos momento la subida de la luz afecta a muchos hogares, incluidos los de las personas con discapacidad que deben tener aparatos electrónicos conectados para facilitarles la vida: pulsioxímetros, nebulizadores, bombas de alimentación… Si no pueden pagar, esos aparatos se apagan y su vida depende de ellos. ¿Cuál creéis que será el resultado?

Otra de las acusaciones frecuentes hacia las personas que señalamos las dificultades que tienen las personas con discapacidad es el de ser capacitistas. ¿Qué es el capacitismo? Es discriminar a alguien que «no puede hacer algo» en favor del que sí puede. Precisamente, las personas que defendemos que la discapacidad tiene un componente de realidad material de base indispensable no somos capacitistas porque estamos luchando para que tengan derecho a acceso a los apoyos, independientemente de si pueden aportar a la sociedad o no. La dignidad y los derechos de una persona no deben estar ligados a su capacidad productiva, sino a su mera existencia.

Nombrar la discapacidad no es capacitista; sí lo es esconderla bajo el paraguas de las «capacidades diferentes». El que piensa que una persona con discapacidad debe tener «capacidades diferentes» es que no le parece suficiente esa persona tal como es, sino que hay que buscar algo en lo que sea especial, algo con lo que nos sintamos aliviados como sociedad para otorgarles derechos.

Tenemos una sociedad que a las personas con síndrome de Down se las muestra como si no afectara a sus vidas en los medios de comunicación. A esto le llamo yo la mística de la discapacidad. Algunas familias me han contado que esto les hace mucho daño, porque si su hija o hijo no consigue ser actriz, maestra o modelo, es que no han hecho lo suficiente con sus criaturas y se sienten culpables.

A veces también se usa «diversidad funcional» para referirse a la discapacidad, según los creadores del concepto para evitar el tono «peyorativo» y poner el foco en las diferentes maneras de afrontar tareas habituales. «Diversidad» es una palabra que hace referencia a la variedad, «funcional» hace referencia a las competencias. Usar este término para referirse a las personas con discapacidad es insuficiente porque ignora la base orgánica que implica una dificultad para su participación social. ¿No sería mejor erradicar ese tono peyorativo hacia la discapacidad que darlo por hecho?

Los conceptos son importantes, voy a volver a enunciar la discapacidad: es una situación en la que una deficiencia orgánica implica barreras para relacionarse con el medio. Ni la «diversidad funcional» ni las «capacidades diferentes» describen esta realidad.

No podemos olvidar que la autoridad para la autodesignación pertenece al movimiento asociativo y organizado de la discapacidad. El Documento de normas de estilo de expresión y comunicación del CERMI Estatal es claro en su argumentación.

La acusación de capacitista ocurre también cuando señalamos que hay una necesidad de proveer a las personas con discapacidad la salud. Está recogido en la Convención de los derechos de las personas con discapacidad que tienen derecho a obtener la máxima atención de salud posible. Querer que tu hija o hijo, o la persona con discapacidad en general, consiga tener más movilidad, más autonomía o más independencia no es capacitista. ¿Acaso no es reconfortante poder deambular con sentido de forma autónoma y pasear? ¿Disfrutar de los sabores de una comida? ¿Poder acceder al conocimiento? ¿O comunicarse en una agradable conversación? Sin los apoyos, las terapias y los avances tecnológicos las personas con discapacidad no podrían hacerlo.

Está ocurriendo que se intentan introducir estos términos que ignoran que la discapacidad tiene una base orgánica y, por tanto, bajo esta óptica se podría caer en una trampa: los que defienden que una persona tiene «diversidad funcional» aceptan que se enfrenta a las tareas de forma diferente como cualquier otra persona, por lo que no tendría sentido reclamar los apoyos y ayudas para una adaptación al medio y que lo haga de otra manera, porque pretenderlo sería capacitista. Este término de «diversidad funcional» esconde la desigualdad y no tendrían sentido las políticas de compensación para erradicar la discriminación y dificultades de las personas con discapacidad.

No nos olvidemos que los derechos de las personas con discapacidad están basados en una evaluación muy pormenorizada de estas dos características: la deficiencia orgánica y las dificultades para su relación con el medio. Estos derechos abarcan desde la eliminación de las barreras arquitectónicas a las prestaciones.

Las personas con discapacidad y sus familias luchamos para erradicar los estereotipos y la percepción negativa, para que no sean discriminadas, para que formen parte de la sociedad y ejerzan sus derechos como ciudadanas y ciudadanos. Para que sean tratadas con respeto por la sociedad, incluida la administración que no cumple con la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social. No perdamos de vista la raíz de nuestra lucha. No borremos la discapacidad, llamémosla por su nombre.