En la tarde de ayer el Congreso de los Diputados aprobó finalmente la Proposición de Ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esclerosis lateral amiotrófica, que se encontraba en tramitación desde su propuesta en noviembre de 2021 por el Grupo Parlamentario Ciudadanos.
Tras casi tres años, el texto ha salido adelante con la unanimidad de todos los grupos parlamentarios y la norma ya puede enviarse al Senado para ser definitivamente publicada en el Boletín Oficial del Estado. Los diputados han pedido disculpas a los pacientes y sus cuidadores por el retraso.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa en la que las motoneuronas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, gradualmente disminuyen su funcionamiento y mueren. La consecuencia es una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis, de unas regiones corporales a otras hasta afectar a funciones básicas.
Hasta ayer, en España la ELA no gozaba de la atención necesaria por parte de la Administración: la atención extrahospitalaria del enfermo no está cubierta la Seguridad Social. Una familia con un afectado por esta enfermedad necesita unos 54.000 euros al año para garantizar sus cuidados, en especial en la última fase de la enfermedad cuando hace falta el respirador y cuidados 24 horas. Como es lógico esa cifra está fuera del alcance de la inmensa mayoría, pues pocas familias pueden permitirse por ejemplo que uno de sus miembros abandone el trabajo para dedicarse a los cuidados constantes que esta enfermedad exige, mucho menos les es posible acceder a terapeutas y tratamientos.
La situación de desamparo es tan angustiosa para los afectados que incluso llegan a señalar la incongruencia de que les esté permitido legalmente elegir la muerte, mediante la eutanasia, pero aún no la consideración de enfermedad con ayudas sociales garantizadas.
Esta ley ahora reconocida amplía el registro de sus derechos e incorpora una garantía pública de supervisión y atención continuada especializada 24 horas para las personas en una fase avanzada de la enfermedad, más asistencia instrumental y personal para atender los problemas respiratorios y para tragar (disfagia).
Además, acelera los procesos para reconocer la dependencia, pues la resolución que da acceso a las prestaciones deberá estar lista en un plazo máximo de tres meses desde su solicitud. La media de espera actual llega al año. La revisión del grado de dependencia, habitual si la situación empeora, también deberá resolverse en el mismo plazo de tiempo.
Otro aspecto importante de la nueva norma es que las personas cuidadoras que hayan dejado su empleo para dedicarse a atender a una persona a un gran dependiente podrán mantener la base de cotización de su último trabajo siempre que sea superior al tope mínimo del Régimen General.
