Un proyecto de ley presentado en noviembre de 2021 duerme en el limbo de las proposiciones caducadas de esta XIV Legislatura. Este proyecto estaba destinado a garantizar los derechos a una vida digna de las personas con esclerosis lateral amiotrófica, ELA. Pese a obtener un apoyo absoluto de la Cámara Baja, la propuesta sigue esperando y se encuentra en resultado de tramitación caducado.
Según los datos aportados por este proyecto de ley, el número de personas afectadas en España se estima de unas 3.700 y se trata de una cifra menor a la real, dado que no se cuentan los casos diagnosticados y tratados por la sanidad privada. Según esta misma fuente, cada día se detectan 3 nuevos casos de ELA, que es la patología neurodegenerativa más frecuente en España según su incidencia, por detrás del Alzheimer y el Parkinson.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa en la que las
motoneuronas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, gradualmente disminuyen su funcionamiento y mueren. La consecuencia es una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis, de unas regiones corporales a otras hasta afectar a funciones básicas como la deglución o la respiración, de manera que el paciente se vuelve progresivamente dependiente hasta fallecer generalmente por asfixia.
Una característica especialmente cruel de la enfermedad es que no afecta a la musculatura ocular o a las fibras sensitivas, por lo que los pacientes son plenamente conscientes de su deterioro porque su capacidad cognitiva no se ve mermada. Se trata además de una enfermedad con una esperanza de vida muy baja, estimada entre los 3 y 5 años desde el diagnóstico.
La ELA no goza de la atención necesaria por parte de la Administración: la atención extrahospitalaria del enfermo no está cubierta la Seguridad Social. Las Administraciones no tienen considerados los recursos que estas lesiones necesitan. En una entrevista ofrecida por el alcalde de La Roda (Albacete), Juan Ramón Amores, afectado por ELA, el regidor explica que una familia con un afectado por esta enfermedad necesita unos 54.000 euros al año para garantizar sus cuidados, en especial en la última fase de la enfermedad cuando hace falta el respirador y cuidados 24 horas.
Como es lógico esa cifra está fuera del alcance de la inmensa mayoría, pues pocas familias pueden permitirse por ejemplo que uno de sus miembros abandone el trabajo para dedicarse a los cuidados constantes que esta enfermedad exige, mucho menos les es posible acceder a terapeutas y tratamientos.
La situación de desamparo llega a ser tan dramática para los afectados que incluso llegan a señalar la incongruencia de que les esté permitido legalmente elegir la muerte, mediante la eutanasia, pero aún no la consideración de enfermedad con ayudas sociales garantizadas. Así, en otra entrevista ofrecida por el también afectado y coordinador de la Plataforma de afectados por la ELA, Pepe Tarriza, este afirma que «antes de que me faciliten morir, quiero que me permitan vivir».
Un Día Mundial de la Ela en la que los pacientes quieren recordar que, para las personas que no dispongan de dinero para costearse sus cuidados vitales. los responsables políticos sólo ofrecen como única opción el acceso a la muerte.
Soy enfermo de ELA y agradezco que alguien se acuerde de nosotros. Gracias.