Asperger, ¿qué es? (II)

Alexandre García Turcan.

(viene de la entrada anterior)

El autista Asperger tiene dificultades reales

La particularidad del síndrome de Asperger es que es una discapacidad extremadamente discreta en cuanto a lo inmediatamente visible, y sin embargo es una discapacidad muy real. Y eso es al mismo tiempo un hándicap y una bendición. Bendición en el sentido de que, con el tiempo, el autista Asperger tiene la capacidad de integrarse y pasar desapercibido. Un ejemplo típico es cuando el Asperger va a una enésima entrevista de trabajo y actúa como si fuera neurotípico para evitar una discriminación. Tiene la capacidad de esconder su discapacidad y así evitar miradas y juicios de todo tipo en su vida cotidiana, lo cual es un privilegio si lo comparamos a otros tipos de discapacidades.

Pero la otra cara de la moneda, es que las expectativas que va a tener la gente con respecto al autista Asperger van a ser más elevadas de lo que deberían. Y si bien no se pediría a una persona en silla de ruedas que coja las escaleras, en cambio, si un autista Asperger se muestra dubitativo o muestra una gran incomodidad a la hora de realizar una tarea que le genera malestar o ansiedad (en mi caso personal, por ejemplo, pedirme que durante unas semanas haga emisión de llamadas después de años haciendo recepción de llamadas), es posible que se interprete su rechazo como un capricho o un síntoma de vagancia. Y la situación es infinitamente peor cuando la persona concernida no está diagnosticada y lo ignora todo de sí mismo.

Y el hecho de que las expectativas que se tiene de un autista Asperger sean más elevadas que en el caso de una discapacidad visible tiene consecuencias concretas. Pese a las apariencias, un autista Asperger no está en condiciones de responder a las expectativas de la misma manera que un neurotípico. Porque todo lo que releva de la interacción y comunicación social no es algo intuitivo para él y exige un esfuerzo que puede ser muy intenso. Allá donde a un neurotípico no le costará gestionar todo tipo de situaciones banales en un ambiente de trabajo y/o de relaciones sociales, para un autista Asperger va a exigir una inversión de energía considerable, que él va a desplegar para no parecer “extraño”. En definitiva, en su vida cotidiana hace mucho más esfuerzo que un neurotípico para llevar a cabo las mismas actividades.

El peligro reside en mantener este esfuerzo a largo plazo, cosa que puede acabar resultando sobrehumano: puede conseguirlo durante un tiempo, pero tarde o temprano terminará por bajar los brazos, lo que se traducirá en fracasos que afectarán a su estado de ánimo, conduciendo a depresiones, periodos de agotamiento o desmotivación que pueden durar meses, entrar en burnout, etc. Lo cual hace que el autista Asperger tenga unas dificultades muy reales que afectan seriamente a su autonomía. Tareas como superar una entrevista de trabajo son muy difíciles para él, porque tiene que esforzarse en mantener una ilusión de normalidad, cosa que no consigue siempre, por lo que tendrá muchas más dificultades que un neurotípico a la hora de obtener un empleo.

Pero una vez se haya conseguido el empleo, mantenerlo está muchas veces abocado al fracaso, sobre todo si el ambiente de trabajo no está adaptado a su particularidad. Cosa que hace que sea muy común que los autistas Asperger se encuentren en situaciones extremadamente precarias durante años o que durante toda su vida vayan encadenando contratos de trabajo y alternándolos con periodos de agotamiento que vienen acompañados de episodios de depresión.

Debido a las dificultades que tiene, no reconocidas socialmente, el autista Asperger va a encadenar fracasos tanto personales como profesionales a lo largo de su vida, lo cual va a afectar considerablemente su autoestima, conduciéndolo a un estado depresivo. Este fenómeno se ve muchas veces agravado por una trayectoria escolar difícil por las mismas razones. Por lo que es común que un autista Asperger abandone de forma prematura sus estudios y se vea obligado a encadenar pequeños trabajos poco adaptados a él.

Los Aspergers tienen un potencial considerable

Y sin embargo, los autistas Asperger están lejos, muy lejos de ser inútiles o incompetentes, debido a otro rasgo de este síndrome que puede ser una ventaja considerable, que son los comportamientos estereotipados.

Hay que tener cuidado aquí porque no se trata de “comportamiento estereotipado” en su acepción básica, cosa que es percibida como una patología. Por ejemplo, cuando son encerrados en una jaula, los animales suelen moverse de un lado a otro de la jaula de forma compulsiva, y eso en el ser humano sería una patología. Pero en el caso del autista Asperger no va a tener un componente compulsivo, lo cual hará que sea capaz de evitar hacerlo si lo desea. Si bien los movimientos estereotipados son muy comunes en los autistas en general, en el caso de los autistas Asperger no son compulsivos: si lo desea, un Asperger es perfectamente capaz de retenerse. De hecho, en el caso de los autistas con deficiencia, el hecho de balancearse de un lado a otro tampoco es realmente una patología, sino que es algo que les da sensación de confort y es una manera de aislarse sensorialmente de lo que les rodea. Es algo que puede generar una sensación incómoda para los demás en público, pero no va más allá de lo anecdótico.

Pero la cosa se vuelve interesante cuando los comportamientos estereotipados se dirigen hacia los centros de interés. Para entender esto es preciso hablar del aspecto sensorial del autismo. He mencionado antes la sensibilidad sensorial de los autistas con deficiencia, ante elementos como el sonido, los tocamientos, los olores, la luz, el dolor, etc. En el caso de los autistas Asperger, dicha hipersensibilidad es menos intensa, pero no deja de ser existente. Algunos Asperger con suerte no tienen hipersensibilidad. En lo que a mí respecta, soy hipersensible a la luz, llevo muy mal el frío extremo, y no soporto, pero no soporto el ruido.

Este tipo de cosas representan un hándicap en la vida cotidiana. Por ejemplo, me resulta extremadamente incómodo seguir una conversación en un ambiente ruidoso (no esperéis de un Asperger que le gusten las discotecas, le parecerán lugares completamente absurdos para la socialización) y para mí es insoportable cuando hay dos conversaciones que interfieren mutuamente con la otra, hasta el punto de que no puedo seguir el hilo y, o bien los demás se callan, o me tengo que ir. Por dar otro ejemplo, en el trabajo me es particularmente insoportable cuando estoy hablando por teléfono y hay gente que habla alto cerca de mí.

Y sin embargo, a una edad más joven yo iba a menudo a conciertos de música donde el nivel de los decibelios es altísimo y hay bastante contacto físico. Entonces claro, si yo digo que como autista no me gusta el ruido ni que me toquen sin avisar, esto va a parecer contraintuitivo. Pero ello resulta de la dificultad de entender la sutilidad de la discapacidad del Asperger que, como ya he dicho, depende del contexto.

Porque la diferencia entre seguir una conversación en un bar con mucho ruido, e ir a ver un concierto de Pantera, es la de sufrir o someterse a aquello de lo que se trata. Si yo por ejemplo iba a un festival de metal o de hardcore punk, yo iba allí para oír la música sabiendo que había una altísima probabilidad de tener mucho contacto físico con otros aficionados, pero no para entablar una conversación. Por lo tanto, estaba preparado para ello antes de ir, y de hecho es lo que esperaba de esta situación. Y por ello me generaba placer, porque tenía más un efecto de catarsis que un efecto molesto.

En cambio, si voy a un bar donde se organiza un intercambio de idiomas, por dar un ejemplo, yo voy allí para entablar una conversación, no para escuchar música ni tener que sufrir el ruido de gente que habla muy alto. Entonces, en este contexto el ruido se vuelve algo molesto. Si yo fuera a un concierto de Iron Maiden para hablar allí sobre la Fenomenología del espíritu de Hegel, entonces evidentemente ello sería muy molesto, y de hecho no solamente para mí sino para cualquier persona.

Entonces el sonido alto no es una molestia per se. Lo que es una molestia es el ruido cuando intento concentrarme en otra cosa. Porque lo que ocurre es que los autistas Asperger oímos todos los sonidos al mismo tiempo, y contrariamente a un neurotípico, nuestro cerebro no logra filtrar la información de manera que podamos ignorar el ruido de fondo y sólo escuchar la conversación que se intenta seguir. Esto es lo que se llama la carencia de inhibición latente, que consiste en tratar todas las informaciones recibidas con la misma importancia, y por lo tanto darles la misma importancia a ruidos sin interés que a la voz de tu interlocutor. En determinadas situaciones (pongamos una conversación en la calle en pleno mes de enero), los autistas Asperger son bombardeados con señales que tienen que ir descartando de forma “manual”. Perciben la temperatura, los sonidos, la temperatura, etc., de forma simultánea, y la información útil (lo que nos comunica nuestro interlocutor) es ahogada dentro de esta masa de información. Cosa que exige un esfuerzo extra para seguir estando concentrado.

Es por ello que los autistas en general van a buscar medios para aislarse sensorialmente. En el caso de los autistas con deficiencia va a consistir en balancearse de un lado para otro para crear un muro entre ellos y el mundo exterior, en otros casos (como ha confesado Penseur Sauvage) llevar gafas de sol para atenuar la luz percibida cuando sale a la calle, en otros casos llevar cascos para escuchar música como único sonido consentido, en otros casos no salir de casa y quedarse delante del ordenador o la televisión, o directamente huir de una situación para aislarse de los estímulos sensoriales.

¿Pero qué tiene que ver todo esto con los intereses restringidos? Pues que otra consecuencia de la hipersensibilidad es que va a ocurrir lo mismo con respecto a las actividades en las que hay que concentrarse. Si los autistas Asperger perciben demasiada información al mismo tiempo, su cerebro la va a tratar toda de la misma manera. El problema es que, si se hace eso, va a ser imposible poder avanzar en cualquier proceso gnoseológico, y el autista Asperger irá en todas las direcciones y acabará viéndose abrumado. Con la consecuencia de que se va a focalizar en una actividad o un número restringido de actividades, para con ello evitar ser distraído y perder el hilo. Y el interés que se porta hacia una actividad se convierte casi siempre en algo obsesivo: estamos concentrados al 100% en una actividad y no dejamos hueco en nuestra mente para el resto. Es lo mismo que lo que le sucede al personaje de Sherlock Holmes en la novela Estudio en escarlata, que desea expulsar de su cerebro todo conocimiento que le resulte inútil (cuando le explica al Dr. Watson que no sabía que había un planeta llamado Plutón, y le contesta que “ahora lo sé, haré todo lo posible para olvidarlo”).

Es por ello que se habla de intereses restringidos: sólo nos interesamos por centros de interés precisos, y todo el resto es percibido como algo que parasita nuestra atención. Por lo tanto, un autista Asperger que se interesa por algo se va a dedicar tanto a ello que se va a convertir en una especie de experto en la materia en un tiempo récord (por ejemplo, yo no podría haber escrito mi libro sobre China de no ser porque soy autista). Esto va a tener una ventaja enorme si por ejemplo el Asperger descubre una pasión por las matemáticas o disciplinas científicas en las que, si persiste lo suficiente, puede llegar a ser profesional en la materia.

Y esto no es algo baladí: hablamos de gente que ha aportado un conocimiento científico a la humanidad o que han ganado premios Nobel. Una serie de figuras de la historia de las ciencias son presuntos Asperger (insisto en lo de “presuntos”): Albert Einstein, Marie Curie o Isaac Newton. En otros terrenos hay ejemplos de cómo la capacidad de dominar de manera cuasi perfecta una disciplina permite logros significativos. No me gusta mucho nombrarlos, porque ya dije que me niego formar parte de ningún “colectivo”, pero bueno, ahí están como ejemplos: Bill Gates en informática, Steven Spielberg en cine, Susan Boyle en música, Andy Warhol en arte, Daryl Hannah en interpretación o Elon Musk en el mundo empresarial (evito nombrar a Greta Thunberg como ejemplo a seguir, porque no me lo parece en absoluto).

¿Los autistas Asperger son insensibles?

Un mito que considero importante derribar, o al menos matizar, es el de que los autistas carecen de empatía. Esto requiere un desarrollo. A estas alturas el lector habrá comprendido que el hecho de ser autista implica una serie de dificultades en la vida cotidiana, que a un neurotípico no le supone ningún problema. Véase conversaciones banales sobre el tiempo que está haciendo, que nosotros consideramos conversaciones absurdas por ser carentes de interés. Este tipo de conversaciones implican una intuición social de la que el autista Asperger carece.

Entonces, si por ejemplo alguien viene a hablar a un autistas Asperger para decirle: “¿Qué buen tiempo hace, verdad?”, no voy a decir que sea angustioso como afirma Penseur Sauvage, pero para la mayoría de Aspergers (no es mi caso en realidad), la situación resulta molesta porque no van a saber qué decir para parecer normales. Porque en realidad, es verdad que se trata de un tema de conversación sin interés, pero de lo que se trata no es el tema de conversación en sí mismo (y como los Aspergers interpretan las palabras de forma literal, su primera reacción va a ser pensar en qué va a decir sobre ese tema), sino la interacción social en sí misma.

Esto se debe a una carencia en lo que respecta a entender la mente humana. Es mucho más difícil para nosotros saber lo que piensa la otra persona, porque no pensamos como ellos. Los autistas piensan en base a modalidades perceptivas, lógicas y muy literales, mientras que los neurotípicos están mucho más orientados hacia lo social, lo emotivo y lo simbólico.

Entonces, volviendo a la conversación sobre el tiempo, el neurotípico busca ante todo comunicar una sensación, un humor o una emoción. No se interesa realmente sobre si hace buen tiempo o está lloviendo, sino más bien por el estado de la mente de su interlocutor. Pero un Asperger tiene más dificultades en discernir lo que le está comunicando la otra persona, que es algo abstracto e implícito. Entonces, si alguien llega ante un autista Asperger para decirle “¿Qué buen tiempo hace, verdad?”, lo más normal es que no va a saber qué decir que sea pertinente y se va a quedar balbuceando.

Esto es lo que da lugar al mito según el cual el autista es un ser frío, insensible y asocial. O el hecho de que, como tiene tendencia a ser categórico, puede dar la impresión de ser pedante, arrogante, o todo tipo de cosas que den una impresión de falta de delicadeza (pues mirad, eso sí me pasa), como si no le importasen los sentimientos de otros.

Y es cierto, la carencia de empatía es algo común en los autistas. Pero no es lo mismo la empatía, que es la capacidad de comprender los mecanismos que operan en el surgimiento de una emoción (cosa que nos cuesta mucho, mucho), que la simpatía, que es la capacidad de sentir y compadecer las emociones de los demás. Y allí no es que los autistas Asperger sean insensibles, es que al revés en estos casos son ultrasensibles. Son demasiado sensibles a las emociones de los demás como a las suyas propias, de la misma manera que en general son sensibles a nivel sensorial. Por esos suelen sentirse muy incómodos en una situación en la que alguien está llorando, se enfada o se ofende. Y ello no por qué no se den cuenta del estado emocional de su interlocutor, sino porque no comprenden, o comprenden mal los motivos que dan lugar a ese estado. E ignoran cómo arreglar la situación, y muchas veces reaccionarán de forma inapropiada. Y eso da lugar a una impresión de desinterés o insensibilidad, cuando en realidad es exactamente lo contrario.

¿Por qué la sociedad pierde al no diagnosticar a los Aspergers?

Como he indicado anteriormente, la cognición diferente de los autistas Asperger puede ser una ventaja formidable si se sabe aprovechar de forma útil. Y es en este sentido que el desinterés de la sociedad por el autismo es doblemente dramático: por un parte porque es causa de sufrimientos fácilmente evitables para la persona concernida, y por otra parte porque priva a la sociedad e incluso a la humanidad entera de un potencial fuera de lo común. ¿Cuántos genios capaces de descubrimientos de importancia se desaprovechan a cada generación al no identificar a las personas Asperger? En lugar de tener en cuenta su diferencia, y darles los medios para que aprovechen todo su potencial, se los ha marginado y reducido a la pasividad, cuando no se los ha condenado al suicidio.

Dicho esto, esta capacidad para dedicarse en cuerpo y alma a temas muy concretos tampoco debe verse reducida a un cliché según el cual dicho interés no cambia nunca. Puede ocurrir que uno se canse de un interés restringido, de manera temporal o definitiva. En mi caso, he sido siempre muy futbolero, pero dejé de interesarme durante unos años muy concretos, de 2005 a 2008. Durante más o menos 7 años de mi vida he estado obsesionado con el ajedrez, pero he tenido que dejarlo precisamente para poder interesarme por otras cosas. Durante años (también aproximadamente 7 años) estuve muy volcado en el estudio de China, y ahora es un tema que ha dejado de interesarme porque he tenido que dejar espacio para otros centros de interés.

Un autista Asperger puede verse totalmente cautivado por los dinosaurios durante su infancia, y seguir siéndolo a la edad adulta hasta llegar a convertirse en paleontólogo. De la misma manera que se puede cansar de estudiar los dinosaurios y pasar a otra cosa, o interesarse menos para dejar más espacio a otros centros de interés (que es lo que me ha pasado con China). Ahora me ha dado por los idiomas. ¿Va a ser así siempre hasta que maneje a la perfección alguno de los idiomas que estudio? Es posible, pero no es ninguna certeza. No hay ninguna regla, ley u obligación relativa a estos intereses restringidos, que realmente no se “eligen”. Es un poco como dejarse llevar por una corriente de agua, ignorando hacia dónde nos va a llevar y durante cuánto tiempo. A veces hay periodos más tranquilos, otros más agitados, y en otros casos nos va a llevar hacia otra corriente de agua distinta. Lo único que tienen en común dichos intereses restringidos es el placer que se experimenta al descubrirlos o la utilidad que les vemos.

Y cuando hablamos de utilidad, aquí no hablamos de utilidad “pragmática”. Por ejemplo, no basta con financiar a un autista Asperger con dinero para que se interese por algo. Se trata más bien de la utilidad que le ve el propio autista Asperger, sobre todo en relación a sus otros intereses restringidos. Por ejemplo, si yo me apasiono por la astrofísica, esto me puede abrir las puertas a una carrera universitaria brillante. Pero si yo me apasiono por carteles de películas japonesas de los años 50 y 60, no va a ser fácil que tenga muchos seguidores en Twitter.

Drama durante la educación primaria y secundaria

Como dije anteriormente, un autista Asperger no “elige” sus intereses restringidos. Se les puede influenciar, canalizar u orientar un poco, pero por regla general lo que ocurre es que durante sus vidas se topan con un interés restringido, y luego dicho interés se convierte literalmente en su vida. Esto también vale para lo que no es su centro de interés. Y una de las grandes dificultades para los autistas Asperger, sobre todo en la etapa escolar, es que en esta sociedad tenemos que interesarnos por cosas que no nos interesan. Y el problema es que si eres autista, cuando algo no te interesa, es que no te interesa nada.

Nuestra vida, nuestro futuro podría depender de cuánto nos interesemos por las matemáticas o la física, y aun sabiéndolo nos seguiría produciendo cero interés. Esto implica serios problemas en muchos aspectos de la vida, sobre todo en el colegio o el instituto. Aunque se nos hablara racionalmente de la necesidad de aprender algo que no es interesante, y fuésemos conscientes de que será útil para nosotros de una manera o de otra, si a escala de lo inconsciente no estamos convencidos de su utilidad, aunque se use la fuerza no se conseguirá que nos interesemos por ello. Y cuanto más se añada presión para que nos interesemos por algo, más la tarea o disciplina en cuestión se asociará a algo desagradable y coercitivo, y más resistencia ejercerá el cerebro.

Esto nos puede llegar a pasar incluso en situaciones donde nuestra estabilidad laboral y financiera depende de ello. Por hablar de mi experiencia personal, esto me ha ocurrido en formaciones presenciales u online, selectivas o no selectivas, cuando acababa de obtener un empleo. En formaciones presenciales me suponía un esfuerzo extra poder seguir el hilo de manera continuada, e incluso al cabo de un rato terminaba desconectando totalmente, teniendo que dedicarme intensamente a estudiar el temario un día antes del examen final, aunque no había asimilado prácticamente nada. Y cuando la formación era online, desconectaba siempre al cabo de 15 minutos, poniéndome a hacer otras cosas y escuchando la formación como ruido de fondo, esperando poder aprobar el examen a base de picardía y estudio. ¿Y eso por qué? Porque era un tema que no era interesante en la medida en que era una teoría que no era puesta en aplicación. En cambio, cuando conseguía pasar la formación, habiendo firmado el contrato, iba aprendiendo la teoría con la práctica diaria del trabajo, preguntando a los compañeros. Porque ahí sí era interesante, porque necesitaba dominarla para hacer el trabajo lo más correctamente posible.

Pero lo que ocurre con los autistas Asperger durante la niñez o la adolescencia no es una fatalidad. Con la edad los Aspergers pueden aprender a gestionar su tiempo y dominar su paciencia, y centrarse en un tema, aunque les disguste a primera vista. También aprenden a conocerse a sí mismos, y por lo tanto lograr adaptarse, evitando verse confrontados ante situaciones en las que debieran lidiar con cosas que no les interesan. Por ejemplo tratando de buscar una forma de vivir de las cosas que representan su pasión, antes que hacer carrera en un sector que no les interesa pero que remunera bien (además hoy esto se ha hecho posible – que no al alcance de todos – aunando Youtube y plataformas como Patreon o Tipeee que permiten obtener financiación).

Ese aspecto binario de la atención puesta en las cosas plantea problemas sobre todo a temprana edad, pero con una buena pedagogía se puede hacer comprender a un autista Asperger por qué debe sacar buenos resultados en matemáticas, lengua, física, filosofía, etc. De hecho hay que hacer un llamamiento a los profesores para que aprendan a ser pedagógicos cuando se sospeche que un alumno pueda ser autista. Lo que un Asperger jamás le va a negar a nadie es que con una buena pedagogía puede interesarse por cualquier cosa. En el último año del Liceo Francés no escuché nunca ni media palabra de lo que decía el profesor de filosofía, y ahora es un tema que me interesa porque me topé con gente que supo hacérmelo ver cómo algo interesante. Porque como ya he dicho, se trata de una discapacidad contextual: con una buena pedagogía puedes hacer que un autista Asperger se interese por algo que esté fuera de sus intereses restringidos.

Conclusiones

Vamos terminando. Hay otras cuestiones de las que podríamos haber hablado, como las causas del autismo, pero eso nos llevaría ya a terrenos de ciencia dura, que serían objeto de otro artículo y que tampoco es que sean fundamentales para hacer más fácil la vida de los autistas.

En resumen, el síndrome de Asperger consiste en tener una cognición diferente que implica tener carencias en algunos aspectos de la cognición, como la comunicación y la intuición social, pero que simultáneamente implica una hipertrofia en otros aspectos, como la sensibilidad sensorial, la capacidad de percepción, la focalización en intereses restringidos, y, frecuentemente (eso dicen al menos) una inteligencia fuera de la norma.

Como hemos visto anteriormente, el gran drama del autismo Asperger es que, a diferencia de los autistas con deficiencia, que son todos diagnosticados desde el principio, el autismo Asperger es la gran discapacidad invisible. Invisible pero no por ello carente de consecuencias muy reales que atañen a la vida y a la muerte, a la felicidad y a la depresión, al éxito profesional y a la precariedad extrema.

Dicho todo esto, la tarea de una sociedad que se pretende avanzada y civilizada, en primer lugar, es rastrear a todas las personas que potencialmente puedan tener síndrome de Asperger, para que sean diagnosticadas. En primer lugar para evitar sufrimientos que son perfectamente evitables, y en segundo lugar porque la sociedad se vería beneficiada del hecho de identificar a los autistas Asperger desde una muy temprana edad para aprovechar todo su potencial.

Esto pasa por que tanto las propias personas con Asperger como sus allegados, familiares y amigos sean alertadas sobre los síntomas y las consecuencias del autismo Asperger. Por ello no hay que dudar en incitar al potencial autista Asperger a hacerse un prediagnóstico en internet cuando se observen síntomas, prediagnóstico que después deberá servir de brújula para orientarse hacia un especialista. Y en el caso de las personas potencialmente autistas Asperger que lean este artículo, que no se desanimen a hacerse un prediagnóstico si observan son diferentes, es decir que coexisten con los neurotípicos en sociedad pero que sienten que tienen una representación del mundo que es diferente de la norma.

Esto debe alertar también a psicólogos y psiquiatras, que parecen no tener un entendimiento cabal de lo que es el síndrome de Asperger, pese a que puedan “saber” que existe y que está en el DSM-V. Esto lo sé por experiencia propia porque he acudido a una infinidad de psicólogos y psicólogas a lo largo de mi vida que han sido estrictamente incapaces de sospechar nada de mi condición de autista. Tuvo que ser por observaciones perspicaces de un familiar cuando mi entorno familiar empezó a interesarse por el tema y llevarme a que me hicieran las pruebas pertinentes. Lo cual indica que es un problema general dentro del cuerpo profesional de los psicólogos (a los psiquiatras no hay que echárselo tanto en cara, porque a grosso modo su trabajo consiste en recetar medicamentos para depresión, la ansiedad o el insomnio), que releva de una ignorancia que a su vez se debe a que no se ha alertado suficientemente a la sociedad sobre lo que representa realmente el síndrome de Asperger, más allá de definiciones muy básicas y estereotipos. Espero que con este artículo se haya podido entender que el detectar el síndrome de Asperger es algo más sutil de lo que la gente cree.

En septiembre de 2013, el exfutbolista brasileño Romario da Souza, por entonces diputado en Río de Janeiro, afirmó que Messi sufría del síndrome de Asperger. Romario comentaba que gracias a tener esta condición, a Messi se le había concedido “el don de la atención y el de la concentración, que es lo más importante de todo”, recordando que “Newton y Einstein también tenían niveles de autismo, y Messi lo está superando cada día”. Esto en su día se hizo viral en redes y fue de actualidad en la prensa deportiva, pero no pasó de la mera anécdota. Yo recuerdo haberlo leído en su día, me pareció que era algo que podía ser ligeramente ofensivo hacia Messi y pasé del tema sin más, del cual nadie hablaba ya al día siguiente.

Y sinceramente, me da exactamente igual si Messi tiene o no Asperger, ¿pero acaso fue sometido a algún tipo de test o examen, que es lo que habría que hacer si la gente estuviera concienciada de lo que supone el autismo Asperger? Pues, que nosotros sepamos, la respuesta es no, y sólo puede deberse a dos explicaciones. O bien es algo que es percibido como muy peyorativo, y entonces Messi no quiso someterse a un test porque le daría vergüenza (bueno, a él, o al FC Barcelona), o bien porque no se le dio importancia al asunto. Pero en los dos casos hay una falta grave por parte de la sociedad en su conjunto, que 1) ni sabe realmente lo que es el síndrome de Asperger, 2) ni es consciente de que es una discapacidad real.

Además voy a aprovechar para contar una anécdota curiosa. En diciembre de 2015, cuando yo llevaba el blog Manos Fuera de China, hice un artículo de respuesta a unas declaraciones de Teresa Rodríguez (por entonces diputada al Parlamento Andaluz) sobre la República Popular China. Que se esté de acuerdo con mi opinión reflejada en aquel artículo es lo de menos. Al publicar el artículo recuerdo haber hecho mención de “sectas de comunistas amiguetes con síndrome de Asperger”. A los pocos días recibí un correo de un lector que afirmaba que le había gustado el artículo, pero añadía que él tenía el síndrome de Asperger y que esa frase no le había hecho ninguna gracia, porque lo yo venía a hacer es asociar el síndrome de Asperger a algo peyorativo, lo cual respondía más bien a un estereotipo que a una realidad. Pedí disculpas y retiré esas palabras del artículo. La ironía del destino es que ahora yo me encuentro escribiendo un artículo sobre el síndrome de Asperger.

¿Y cómo identificar a una persona que, potencialmente, puede tener el síndrome de Asperger? No es fácil, porque hay gente que simplemente puede ser extraña siendo neurotípica, llevando una vida completamente normal, o hay gente con síntomas que puede tener puntos de conexión con el TEA, pero que sufren de otra cosa. Pero está convenido que existen unos rasgos básicos, que no siempre se cumplen en su totalidad, pero que son observables en el trato cotidiano con gente con autismo Asperger. Yo voy a citar sólo algunos de ellos, que son los que creo que tienen más base empírica según mi propia vivencia:

• Focalización en intereses restringidos.
• Falta de conocimiento de los límites y las normas sociales.
• Lenguaje muy formal, con un uso de vocabulario que puede sonar ser pedante.
• Dificultades para captar un significado no literal (por ello un rasgo muy típico es la dificultad para entender los chistes).
• Falta de comunicación no verbal, con una cara impasible al hablar, evitando mirar a los ojos.
• Hablar con una voz monótona.
• Ingenuidad y credulidad en la niñez y la adolescencia.
• Alteración muy grande por cambio de rutinas o de circunstancias en la vida cotidiana.
• Memoria inusual para detalles en los que los neurotípicos no se fijan.
• Hipersensibilidad a sonidos, temperaturas, luces, u olores.

Ahora bien, para ir terminando, ¿qué es lo que yo, idealmente, esperaría de la sociedad con respecto a los que sufren el síndrome de Asperger?

Como ya he dicho antes, en primer lugar esperaría que se hiciera una labor de rastreo y diagnóstico. Eso es lo básico. Pero en segundo lugar, es tarea de asociaciones, trabajadores sociales, profesores, pedagogos, terapeutas, el hacer que los propios autistas Asperger conozcan el síndrome de Asperger para conocerse a sí mismos. Por ejemplo, yo, desde que he comprendido lo que es, no voy a decir que es el prisma a través del cual lo veo todo (a diferencia de lo que hacen activistas de otros otros “colectivos”), pero sí me ha cambiado la vida. Ya no me siento tan culpable por cosas que hice en el pasado. Sé lo que me conviene y lo que no. Sé que mis fracasos en ciertos ámbitos de la vida han sido, en cierta medida, normales. Sé que es normal que haya tenido episodios de depresión en la vida. Sé que no tengo ninguna obligación de hacer lo que les gusta a los neurotípicos. Sé qué tipo de inteligencia tengo, cuáles son sus puntos fuertes y sus puntos débiles, y cómo aprovecharla. Y sé mejor cómo debo comportarme en sociedad porque conozco mejor la naturaleza de mis errores en la interacción social.

En tercer lugar, no se trata de exigir que la sociedad se transforme de abajo a arriba para que esté adaptada a nosotros. Pero creo que en determinados ámbitos, que son cinco en mi opinión, conviene que desde instancias responsables (pueden ser padres, personal de empresa, profesores, directores de escuela, etc.)  se sepa que tal o cual persona sufre del síndrome de Asperger, con pleno conocimiento de lo que implica. No quiero que se nos disculpe por todo lo que hacemos, pero lo que digo es que simplemente se tenga en cuenta, para a) poder atribuir determinadas conductas a una discapacidad del desarrollo, y b) solucionar fácilmente problemas que surgen en contextos educativos, laborales y sociales.

Estos cinco ámbitos son:

• La familia.
• La escuela.
• El círculo de amistades.
• El lugar de trabajo.
• Locales públicos o privados que sean lugares de socialización.

Creo que lo sano, en el caso de que una persona con autismo Asperger que se encuentre en alguno de esos ámbitos u espacios, es sencillamente procurar que se sepa, sin que por ello se vuelva en un tema recurrente de conversación. Creo que la inmensa mayoría de nosotros no queremos ser attention whores, porque no es nuestro hecho diferencial lo que queremos reivindicar, sino exactamente lo contrario.

Lo voy a explicar con un símil verídico. Hace pocos años yo iba a un intercambio de idiomas. Había una chica que solía ir que era totalmente ciega, y la gente lo sabía. Por lo tanto cuando ella venía automáticamente se desplegaban mecanismos de adaptación. Pero no se hablaba de ello. Pues con una persona que sufre de autismo Asperger debería pasar exactamente lo mismo. El problema que puede haber es que haya personas con autismo Asperger que quieran preservar su intimidad. No obstante, lo veo como un “mal” necesario. De hecho, que algunas personas con puestos de responsabilidad deban saberlo no implica que todo el mundo deba saberlo. Pero claro, si en determinados ámbitos el grueso de la gente no lo sabe con antelación, los problemas pueden surgir fácilmente. Es por ello que la sensibilización es muy necesaria.

En cuanto a la escuela y el instituto, es labor de la sociedad procurar que el profesorado hable a los autistas Asperger de una forma pedagógica y empática, para que entiendan por qué es importante para ellos sacar buenos resultados. No soy psicopedagogo ni un especialista en la materia, pero no creo que sea algo positivo que tengan un tutor en clase (excepto a muy temprana edad si se dan problemas de comprensión lectora o escritura) ni que tengan aulas especiales con clases especiales. Es labor de todos, pero en especial de profesores y pedagogos, llegar a hacerles comprender que pueden tener una representación diferente del mundo, pero que en realidad no son tan diferentes de sus compañeros de clase.

Finalmente diré que a escala de la sociedad, estos mecanismos de adaptación y sensibilización requieren de un gasto público, y como nos dice la Teoría Monetaria Moderna, mientras haya recursos para ello, un estado con soberanía monetaria tiene todo el dinero que haga falta para contratar a la gente para desempeñar esas labores. Pero claro, ello requiere que España salga del euro.

Referencias:

• Penseur Sauvage, Être “asperger”, c’est quoi?, 18 de febrero de 2021, https://www.youtube.com/watch?v=Lq9MvqM5QDY&t=334s
• The Lancet, Suicidal ideation and suicide plans or attempts in adults with Asperger’s syndrome attending a specialist diagnostic clinic: a clinical cohort study, 24 de junio de 2014.
• Confederación Autismo España, Núñez Feijóo se disculpa con Autismo España por el uso del término “autista”, 23 de marzo de 2022.
• Universidad Complutense de Madrid, Radiografía del suicidio en España: una tendencia al alza rodeada de mitos, 10 de septiembre de 2021.
• Eurosport, Romario: “Messi tiene el Síndrome de Asperger”, 9 de septiembre de 2013.