Harmonie Botella Chaves, presidenta de FIBROPROTESTA YA, asociación de personas afectadas por Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple e Hipersensibilidad Electromagnética
En un mundo cada vez más digitalizado, las asociaciones como Fibro Protesta Ya continúan enfrentándose a barreras inexplicables en su propio territorio. Recientemente, desde nuestra organización, hemos presentado una nueva solicitud telemática, con firma digital, para el uso del salón de actos de la Casa de Cultura de El Campello. Este espacio, que debería ser un bien común para las entidades locales, nos ha sido denegado una y otra vez con excusas variadas: falta de disponibilidad, requisitos administrativos o simplemente silencio administrativo. ¿Por qué esta persistente negativa hacia una asociación registrada en el mismo municipio? Esta es la pregunta que nos impulsa a alzar la voz y a compartir nuestra historia, no solo para denunciar, sino para buscar respuestas y apoyo de la comunidad.
Para entender el contexto, es fundamental profundizar en qué es Fibro Protesta Ya y cuál es su particularidad. Fibro Protesta Ya es una asociación sin ánimo de lucro fundada hace más de una década, con el objetivo principal de visibilizar y apoyar a las personas afectadas por enfermedades crónicas, especialmente la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica y otras patologías invisibles que afectan a millones de personas en España. Nacida de la experiencia personal de nuestras socias y socios, quienes padecen estas condiciones, la asociación se ha convertido en un faro de esperanza para miles de afectados que se sienten marginados por el sistema sanitario y social.
Lo que hace única a Fibro Protesta Ya es su enfoque activista y comunitario, sin depender de estructuras jerárquicas tradicionales. A diferencia de muchas organizaciones, no contamos con patrocinadores ni subvenciones públicas-
Nuestra particularidad radica en la combinación de protesta pacífica con acciones concretas: organizamos charlas educativas, talleres de autocuidado, campañas de sensibilización en redes sociales y eventos que fomentan la empatía social. Por ejemplo, hemos impulsado iniciativas como «Día de la Fibromialgia» con testimonios reales, donde pacientes comparten sus vivencias para romper estigmas. Además, colaboramos con expertos médicos y psicólogos para ofrecer recursos gratuitos, como guías de manejo del dolor o foros virtuales de apoyo mutuo.
Otra singularidad es nuestra independencia financiera y política. En un panorama donde muchas asociaciones dependen de fondos estatales, nosotros nos autofinanciamos a través de mi bolsillo.
Esto nos permite mantener una voz crítica y auténtica, sin ataduras, enfocándonos en denunciar la falta de investigación en enfermedades crónicas y la discriminación laboral que sufren los afectados. Fibro Protesta Ya no es solo una asociación; es un movimiento grassroots que empodera a los invisibles, promoviendo la inclusión y la igualdad. Hemos ayudado a miles de enfermos: desde asesoramiento legal para solicitar discapacidades hasta grupos de apoyo emocional que han salvado vidas en momentos de crisis.
Su particularidad también se ve en la diversidad: miembros de toda España e incluso internacionales, unidos por un lazo de solidaridad sin fronteras geográficas y con diferentes ideas políticas y religiosas.
Mientras tanto, en El Campello, observamos con perplejidad cómo otras asociaciones, muchas de ellas no registradas en el municipio, han accedido sin problemas al salón de actos y otros espacios públicos. Estas entidades, provenientes de otras localidades, organizan eventos donde recaudan fondos para sus causas, lo cual nos parece perfecto y encomiable.
Apoyamos la diversidad de iniciativas sociales, ya que enriquecen la vida cultural del pueblo. Sin embargo, esta disparidad nos genera dudas: ¿por qué se les permite a ellas y no a nosotros, que estamos inscritos formalmente en El Campello? Anteriormente, se nos apartaba alegando que no éramos locales, pero ahora que lo somos, las denegaciones persisten con nuevos pretextos.
Nuestra trayectoria habla por sí sola. Hemos impartido charlas y realizado eventos en numerosas ciudades españolas, donde fuimos recibidos con los brazos abiertos por ayuntamientos y centros culturales.
En estos lugares, hemos congregado a numerosas personas, fomentando el diálogo sobre salud crónica y recaudando conciencia.
Por eso, exigimos una respuesta por escrito del Ayuntamiento de El Campello: ¿cuál es el motivo real de esta animosidad contra nuestra asociación? (xenofobia, racismo,machismo, discriminación…) No buscamos confrontación, sino transparencia. ¿Es por nuestra voz crítica? ¿Por el tema de las enfermedades invisibles, que aún generan escepticismo en algunos sectores? Es importante aclarar que no somos terroristas ni un grupo radical. Al contrario, llevamos diez años ayudando a miles de personas con enfermedades crónicas, ofreciendo soporte emocional, información veraz y herramientas para una mejor calidad de vida. Nunca hemos recibido subvenciones públicas, lo que demuestra nuestra integridad y dedicación desinteresada. Como presidenta, asumo personalmente la mayoría de los gastos: todo sale de mi compromiso personal. Esto no es una queja victimista, sino una llamada a la justicia: si otras asociaciones pueden, ¿por qué nosotros no?
Frente a esta situación, ¿qué opinan los Campelleros? Invitamos a la ciudadanía de El Campello a reflexionar y compartir sus puntos de vista. ¿Creen que es justo denegar espacios a una asociación local que lucha por causas humanitarias? ¿Han vivido situaciones similares con enfermedades crónicas? Sus opiniones podrían ser el catalizador para un cambio. Pueden contactarnos a través de nuestras redes sociales. Juntos, podemos hacer que El Campello sea un ejemplo de inclusión, donde todas las voces, especialmente las de los más vulnerables, sean escuchadas.
Fibro Protesta Ya no se rinde; seguiremos protestando pacíficamente hasta lograr el reconocimiento que merecemos.
